10 grudnia skierowaliśmy list otwarty do Konsultanta Krajowego w dziedzinie reumatologii
Profesor Witold TŁUSTOCHOWICZ
Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii WIM
ul. Szaserów 128
04-141 Warszawa
Panie Profesorze,
23 listopada br. Fundacja 1 Czerwca złożyła w imieniu rodziców dzieci chorych reumatycznie apel – prośbę o pomoc do „nowego” Ministra Zdrowia. Mijają kolejne dni i tygodnie i ze strony Ministerstwa Zdrowia nie widać reakcji. Dzisiaj piszę jako rodzic i w imieniu rodziców również do Pana – Konsultanta Krajowego w dziedzinie Reumatologii. Proszę zapewnić bezpieczeństwo naszych dzieci!
Piszę po kolejnych informacjach od rodziców. Informacjach, które otrzymuję osobiście jako ojciec chorego na MIZS dziecka, ale również jako Prezes Fundacji 1 Czerwca. Panie Profesorze czy wie Pan o tym, że wprowadzone 1 września 2015 r. zmiany w programie lekowym doprowadziły do tego, że nasze dzieci skazano na cierpienie?
Czy Pan wie, że części z dzieci chorych na MIZS, które rozpoczęły rok szkolny z rówieśnikami, teraz nie jest w stanie utrzymać długopisów ze względu na zaostrzenie choroby. Czy wie Pan o tym, że u dzieci choroba już po 2 miesiącach powróciła ze zdwojoną siłą? Czy Pan wie, że dzieci które zapomniały o chorobie dzisiaj nie mogą poruszać się samodzielnie?
Jaki był cel tych zagrażających bezpieczeństwu i zdrowiu naszych dzieci zmian? Co chcieliście Państwo jako urzędnicy uzyskać? Co udowodnić?
Cierpią z bólu dzieci. Cierpią rodzice bo nie mogą im pomóc. Lekarze rozkładają ręce, bo administracyjnie odebrano im możliwość leczenia zgodnie z wiedzą medyczną. Podważono zaufanie do kompetencji lekarza.
Jako rodzic mam poczucie, że pozwalając jako Konsultant Krajowy na wprowadzenie krzywdzących nasze dzieci zmian, doprowadził Pan do całkowitej utraty zaufania w stosunku do urzędu Konsultanta Krajowego. W rozmowach nie tylko z rodzicami, powraca pytanie –
Co Państwo jako urzędnicy chcieliście udowodnić? Czy to, że nasze dzieci są inne niż ich rówieśnicy za granicą? Że są w stanie znieść więcej bólu i cierpienia? Że są w stanie funkcjonować bez leczenia?
Panie Konsultancie, jeśli ten eksperyment miał „coś” udowodnić to już ten dowód otrzymaliście – nasze dzieci nie są inne. Chorują i cierpią tak samo jak ich rówieśnicy w Europie, z tą różnicą, że tam z cierpieniem się walczy, a u nas do cierpienia zmusza. Macie swoje dowody, a teraz pozwólcie naszym dzieciom przestać cierpieć.
Być może odbierze Pan ten list bardzo osobiście, bo jestem świadomy, że musiał Pan osobiście uczestniczyć w pracach prowadzących do zmian w programach lekowych. Może nawet był Pan ich inicjatorem. Jedno jest pewne – musiał Pan być świadomy ryzyka pogorszenia się stanu zdrowia dzieci po wymuszonym administracyjnym wstrzymaniu leczenia farmakologicznego. Dlaczego Pan na to pozwolił jako lekarz?
Kolejnymi ważnymi pytaniami na które chciałbym jako ojciec i prezes Fundacji 1 Czerwca otrzymać odpowiedź to: kto był inicjatorem tak niemoralnego i niebezpiecznego dla zdrowia naszych dzieci „eksperymentu medycznego”? Gdzie wskazania merytoryczne, gdzie znajduje się piśmiennictwo i rekomendacje, gdzie podstawa merytoryczna pozwalająca na wprowadzenie takich zmian?
Gdzie źródła badań, gdzie wyniki udokumentowane wiedzą medyczną, gdzie rekomendacje międzynarodowych towarzystw naukowych? Na jakiej podstawie pozwolono na wprowadzenie przepisów, które odgórnie, pomijając decyzję lekarza prowadzącego – administracyjne wstrzymują leczenie po 24 miesiącach od momentu przyjmowania leku?
– Czy jako konsultant krajowy poinformował Pan międzynarodowe środowisko reumatologów o tym, w jaki sposób w Polsce funkcjonuje leczenie w ramach programów lekowych?
– Czy towarzystwa naukowe poparły zapisy prowadzące do nagłego odstawienie leków po 24 miesiącach przyjmowania?
– Czy prowadzi Pan jako Konsultant Krajowy dokumentację dotyczącą wszystkich przypadków dzieci dotkniętych zmianami?
– Czy monitoruje Pan przebieg ich choroby?
– Czy jest Pan w kontakcie z lekarzami prowadzącymi, oraz ze wszystkimi kilkunastoma ośrodkami w Polsce prowadzącymi leczenie w ramach programu lekowego?
– Kiedy te szkodliwe przepisy przestaną obowiązywać? I ostatnie pytanie.
– Czy nie rozważa Pan w świetle tego co się wydarzyło w reumatologii dziecięcej, ustąpienia z funkcji Konsultanta Krajowego w dziedzinie reumatologii?
Piotr Piotrowski / Fundacja 1 Czerwca
